DÍA MUNDIAL DE LA HEMOFILIA
Cada 17 de abril se conmemora el Día Mundial de la Hemofilia, una fecha establecida por la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) en honor al nacimiento de su fundador, Frank Schnabel.
Esta jornada tiene como objetivo principal crear conciencia sobre la hemofilia y otros trastornos de la coagulación hereditarios, enfermedades que afectan la capacidad de la sangre para coagular adecuadamente, lo que puede provocar hemorragias espontáneas o tras lesiones.
La hemofilia es un trastorno poco frecuente, que afecta aproximadamente a 1 de cada 10,000 personas, y se caracteriza por la deficiencia o ausencia de factores de coagulación en la sangre, principalmente los factores VIII y IX, responsables de la hemofilia A y B, respectivamente. Los síntomas incluyen sangrados en articulaciones, músculos, tejidos blandos, y otras áreas, que pueden ser graves si no se tratan a tiempo.
El tratamiento consiste en la reposición intravenosa del factor de coagulación faltante para controlar y prevenir hemorragias. Sin embargo, el acceso a diagnóstico y tratamiento adecuado sigue siendo un desafío en muchas regiones del mundo.
En la actualidad, el Día Mundial de la Hemofilia también pone énfasis en la situación de mujeres y niñas con trastornos de la coagulación, quienes a menudo están subdiagnosticadas y reciben menos atención, buscando promover un acceso equitativo a la atención médica para todos.
Cada año, edificios y monumentos emblemáticos alrededor del mundo se iluminan de rojo para mostrar solidaridad con las personas que viven con estos trastornos. Además, se realizan campañas de información, actividades educativas y eventos para fortalecer la comunidad global y mejorar la calidad de vida de quienes conviven con la hemofilia.
Esta fecha es un llamado a la acción para garantizar que todas las personas con trastornos de la coagulación, sin importar su género, edad o lugar de residencia, tengan acceso a un tratamiento adecuado y a una vida plena.
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