DÍA INTERNACIONAL DEL SINDROME DE WOLF-HIRSCHHORN
El 16 de abril se conmemora el Día Internacional del Síndrome de Wolf-Hirschhorn, una fecha dedicada a visibilizar esta enfermedad genética poco común que afecta a un pequeño porcentaje de la población mundial.
Este síndrome, también conocido como 4P-, se caracteriza por una deleción parcial en el brazo corto del cromosoma 4, lo que provoca alteraciones físicas y cognitivas que varían en severidad entre los pacientes.
Las personas con este síndrome suelen presentar rasgos faciales distintivos como microcefalia, frente amplia, cejas arqueadas y orejas pequeñas, además de retraso en el crecimiento, discapacidad intelectual, hipotonía muscular y convulsiones. El diagnóstico se realiza mediante estudios genéticos como el cariotipo y la hibridación fluorescente in situ (FISH), y el tratamiento es multidisciplinario, enfocado en controlar síntomas y mejorar la calidad de vida.
A pesar de los desafíos, el pronóstico de vida es alentador con los cuidados adecuados, y muchos pacientes alcanzan la edad adulta. En este día, asociaciones y comunidades alrededor del mundo realizan actividades para informar, sensibilizar y apoyar a las personas afectadas y sus familias, promoviendo la inclusión y la investigación.
Se invita a la sociedad a sumarse a esta causa difundiendo información y participando en campañas con etiquetas como #DíadelSíndromedeWolfHirschhorn y #sindromeWolfHirschhorn, para fortalecer la visibilidad y el acompañamiento a quienes conviven con esta condición.
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